4월 20일은 ‘제37회 장애인의 날’ 이날은 비장애인들에게 장애인에 대한 이해를 돕고, 장애인의 재활 의욕을 고취하기 위한 목적으로 제정된 기념일이다.
장애는 유형에 따라 15가지로 구분되는데 그 중 인지와 사고 능력의 제한으로 자신의 의사표현을 제대로 할 수 없는 발달장애인(지적장애, 자폐성장애)들이 있다.
발달장애인은 언어발달이 정상적으로 이루어지지 않아 의사소통에 어려움이 있고, 사회성 능력의 결함, 신경학적 이상으로 인한 행동문제 등을 수반하고, 일반적인 사람들보다 지능지수가 현저히 떨어져 일상생활과 사회생활에 상당한 제약을 받고 있다.
충청남도장애인부모회 태안지회(회장 원정은)는 태안군에 거주하는 372명의 발달장애인 부모들이 모여 노동착취, 성폭력, 폭행, 사기 등 대부분 발달장애인을 대상으로 일어나는 범죄로부터 자녀를 지키고, 인간이 누릴 수 있는 최소한의 권리를 찾아주기 위해 결성된 단체이다. 본지는 이번 장애인의 날을 맞아 태안장애인부모회 원정은 회장으로 부터 단체의 활동상과 발달장애인 부모들이 겪는 고충을 들어 보았다.
▲ 태안장애인부모회는 어떠한 단체인지 소개를 한다면?
⇒ 올해 창립 10주년을 맞는 사단법인 충청남도장애인부모회는 장애인과 그 부모 및 가족의 “인간답게 살 권리”를 확보하고 사회전반에 걸친 장애인에 대한 인식개선에 노력할 뿐만 아니라, 장애인의 교육·복지·노동 등 보편적 권리 확대를 통하여 장애인들이 사회구성원으로서 당당하게 살아갈 수 있는 사회를 만들어 나가는 것을 목적으로 창립하였습니다.
태안지회의 경우 장애학생을 위한 특수교육법이 제정되기 이전부터 부모님들께서 선두로 태안 내 특수교육도입을 목적으로 자조모임을 하던 중 2014년 ‘사단법인 충청남도 장애인부모회 태안지회’로 정식 법인등록을 마치고 현재 60명이 활동하고 있습니다.
▲ 장애인부모회가 여타 장애인단체(지체장애인협회, 시각장애인협회 등)와 다른 점은?
⇒ 아시다시피 장애유형은 매우 다양합니다. 신체 일부가 제 기능을 하지 못하여 일상생활에 제약이 있는 사람을 지체장애인이라 하고, 시력에 심각한 문제가 있어 생활이 불편한 사람을 시각장애인이라고 합니다.
이 밖에도 장애유형에 따라 현재 15가지 유형으로 구분되어 있습니다만, 전문가가 아닌 이상 모든 장애유형을 잘 알지 못하는 것이 일반적일 것입니다. 이렇게 다양한 장애유형 중에서도 인지와 사고하는 능력에 제한이 있는 지적장애와 자폐성장애를 지니고 있는 사람을 발달장애인이라고 칭합니다.
이러한 발달장애인들은 자신의 의사표현을 제대로 할 수 없는 경우가 대부분입니다. 인지능력의 결함 등으로 언어발달이 정상적으로 이루어지지 않아 의사소통에 어려움이 있고, 사회성 능력의 결함, 신경학적 이상으로 인한 행동문제 등을 수반하고, 일반적인 사람들보다 지능지수가 현저히 떨어져 일상생활 및 사회생활에 상당한 제약을 받고 있으므로 그 부모들이 대변인의 역할을 할 수밖에 없습니다.
신체가 불편한 장애인은 이 사회와 국가를 상대로 필요한 서비스를 직접 요구할 수 있기 때문에 장애인 당사자들이 직접 의사를 표현합니다.
하지만 우리 자녀들은 자신이 무엇이 불편한지, 사람답게 살 권리가 무엇인지 인지하는 것조차도 어렵기 때문에 현재까지도 인권침해나 각종 범죄대상에 노출되고 있습니다. 노동착취, 성폭력, 폭행, 사기 등 장애인을 대상으로 범죄가 일어난 소식을 접하게 되면 피해자는 대부분이 발달장애인이라는 것을 알 수 있습니다. 장애학계에서도 전문가들은 장애인 중에서도 가장 취약 층이 바로 발달장애인이라고 합니다. 평생에 걸쳐 보호자의 도움 없이는 일상생활을 하는 것조차 어렵기 때문에 부모들은 자녀를 대신하여 단체를 결성하고 이 사회와 국가를 상대로 자녀들을 위한 권리보장과 권익옹호를 위해 활동을 하게 된 것입니다.
▲ 장애인부모회에서는 어떠한 활동을 해 왔는지?
⇒ 우리 단체는 타 장애인관련단체와 마찬가지로 기본적인 인권을 보장받기 위한 장애인복지법을 기반으로 장애를 지닌 자녀에게 생애주기별로 요구되어지는 맞춤형 복지를 실현하기 위해 ‘장애인 등에 대한 특수교육법(1997년 제정)’과 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(2014년 제정)’을 제정하기 위해 전국의 장애인부모들이 조직하고 연대하여 활동을 하였습니다.
이 법안이 통과되기 까지 부모님들은 참으로 많은 눈물과 노력, 시간이 걸렸습니다. 지금도 ‘장애등급제폐지’ 및 ‘부양의무제폐지’, ‘장애인차별철폐’, ‘특수교육법 개정’ 등 자녀의 삶에 있어서 걸림돌이 되는 제도 및 부족한 시스템구축을 위해 법안 발의 촉구 및 개정에 필요한 해당 부처 및 관련자들과의 협의 등 연대활동을 지속적으로 해오고 있습니다.
이러한 법률 제정에 관한 연대활동은 대과제라 칭할 수 있고, 중과제에 속하는 복지사업은 장애아가족 양육지원, 장애인가족 역량강화, 장애인과 장애인가족 휴식지원에 대한 사업 등을 하고 있습니다.
태안지회에서는 장애인가족 역량강화를 위한 사업으로 부모교육과 부모결연 상담프로그램, 장애인식개선 캠페인 및 프로그램 운영, 장애아가족 양육지원사업으로는 장애자녀양육정보 공유를 위한 아빠자조모임 및 체육활동 프로그램이 진행되고 있으며, 자녀들의 체험학습 및 가족운동회, 친목도모를 위한 행사를 정기적으로 개최하고 있습니다. 이 밖에도 태안특수교육운영위원 활동과 위기장애인가정 후원 및 장애인자립을 위한 바자회 등의 행사를 추진하고 있습니다.
▲ 발달장애인의 생애주기별로 요구되어지는 서비스가 무엇인지?
⇒ 발달장애인은 태어나면서부터 발달양상이 또래와는 다르기 때문에 개인특성에 맞추어 생애주기별로 개별화된 지원이 필요합니다.
예를 들어 언어를 담당하는 뇌 영역의 이상으로 의사소통에 제한이 있는 지적장애 아동은 지속적인 언어치료지원이 필요할 것입니다. 아울러 발달장애인들은 언어장애와 같은 장애뿐만 아니라, 생각하고 사고하는 인지적 결함 때문에 심리, 물리, 작업, 행동, 인지치료 등 다양한 치료지원이 필요합니다.
국가와 지자체에서 장애아동의 치료지원과 더불어 장애아 양육고충에 따른 양육지원, 통합교육환경에서의 특수교육 연구와 발전, 장애인가족 휴식 지원, 발달장애인 자립모형에 따른 주거서비스, 발달장애인 맞춤형 평생교육, 후견인 제도 강화 등 발달장애인의 생애주기별로 요구되어지는 맞춤형 복지서비스 개발과 운영에 끊임없는 관심과 지원이 필요합니다.
▲ 태안의 발달장애인을 위한 복지실태는?
사람이 태어나서 생을 마감할 때까지 인간답게 살 권리를 확보하기 위해 만들어진 복지법과 마찬가지로 발달장애인도 인간답게 살 권리를 확보해야 하는데, 장애특성 상 제약이 상당하기 때문에 이를 해결하기 위한 제도적 장치로 ‘장애인복지법’, ‘장애인 등에 대한 특수교육법’, ‘발달장애인법(약칭)’, ‘장애인 등에 대한 평생교육법(개정)’이 제정이 되었습니다. 제정된 법률 내용을 보면 발달장애인의 생애주기별로 필요한 서비스의 내용이 구체적으로 명시되어 있습니다.
타 시군과 마찬가지로 태안군 역시 법률시행 조항이 지자체 강제조항이 아니라는 점과 군의 재정부담, 관련 법률에 근거한 시행령이 강제성을 지니고 있지 않다는 이유로 발달장애인을 위한 복지서비스 개발과 운영에 소극적인 태도를 가지고 있는 편이라고 생각합니다.
▲ 발달장애인을 위한 복지에 대해 태안군에 바라는 점은?
⇒ 시급히 개선·보충해야 될 사안을 중점으로 몇 가지 간략하게 말씀드리겠습니다.
첫째, 치료지원시설 보급 및 민간치료지원시설 운영 장려(부족한 치료 유형과 시설에 따른 전문성 부족과 타 지역 기관 이용의 불편함)
둘째, 발달장애인을 위한 평생교육 프로그램 개발 및 운영(발달장애인이 이용할 수 있는 평생교육 프로그램이 없음. 발달장애인을 위한 평생교육법 개정-지자체 의무조항)
셋째, 주간활동서비스 강화(태안군 성인발달장애인 대다수 사회활동 결여)
넷째, 태안 지역특성에 따른 발달장애인 직업 개발 및 직업 연계 시스템 구축-선 배치·후 훈련 제도 도입(태안군 발달장애인 취업률·근속 년수 하위권-충남)
위에서 언급한 내용은 제 개인이 아닌 우리군 내 372명의 발달장애인과 그의 부모, 가족들을 위해 꼭 필요한 사안입니다. 태안군과 태안군의회에서 발달장애인법에 근거한 복지예산을 대폭 늘려 위 4가지 요청사항이 이루어 질수 있도록 관심을 기울여 주시기 바랍니다.
▲ 마지막으로 태안군민들에게 드리고 싶은 말씀은?
⇒ 4월 20일은 언급한 바와 같이 37회 장애인의 날입니다. 장애는 극복할 수 있지만 타인의 편견은 극복할 수 없습니다. 장애인의 반대말은 무엇인지 아시나요? 정상인·일반인·모두 아닙니다. 바로 비장애인입니다. 장애는 누구나 갖게 될 수도 있는 것이기 때문입니다.
우리나라의 등록 장애인구수는 약 250만 명입니다. 그만큼 우리 주변에 생각보다 많은 장애인이 있습니다.
장애를 지니고 싶은 사람은 이 세상에 한 명도 없습니다. 다름이라 생각하기 보다는 개성이라 생각을 할 때 편견이 걷힐 수 있습니다. 사회적 약자로 생각하기 보다 함께 사는 이웃으로 다가서 주시길 희망합니다. 감사합니다.